11.1.2007 von Rolf.

Gestern war der erste Tag an dem ich nicht erbrochen habe! Und das seit sechs Wochen! Wenn das kein Grund zum Feiern ist… ;-))

Es ist alles noch sehr anstrengend, die Muskeln tun schon nach kurzer Belastung weh und zwischendurch versagt der Kreislauf fast… Aber so ist das am Anfang des Trainings. Nach und nach wird es bestimmt immer besser!

Die Haut an meinem Hals hat eine schöne braune Farbe ist jetzt aber gut abgeheilt. Lebendig gegrillt ist einfach auch nicht so lecker! Bepanthen Lotion hat hier Wunder bewirkt!

Der Schleim wird weniger und ist nicht mehr ganz soo zäh… Nur mit dem Sprechen und Schlucken will es noch nicht.

Ich habe eine alte Leidenschaft wieder entdeckt, die keiner versteht! Ich koche wieder für mein Leben gern! Ich kann zwar nichts probieren, geschweige denn essen, aber es klappt prima. Ein paar Kostproben:
- Mit Couscous-Salat gefüllte Tomaten an Eisbergsalat mit Putenbruststreifen
- Erdbeersorbet
- Spinattorte
- …

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4.1.2007 von Rolf.

Juhuu! Endlich ist es soweit, die Talsohle scheint durchschritten!

Gestern war ich beim Arzt, beim Friseur und dann am Nachmittag sogar zwei Stunden auf dem Geburtstag meiner Mutter! DIE hat sich gefreut…
Danach bin ich aber auch fast im Sitzen eingeschlafen! ;-)) Alles Training!!

Mit dem Erbrechen wird es besser, denn der Schleim sitzt jetzt fast nur noch im Hals!! Bin zwar nur noch Haut und Knochen (20 kg weniger kann man nicht verstecken…), aber meine Muskeln werde ich jetzt langsam aber sicher wieder aufbauen!

Die Stimme ist noch weg, aber wenn der Schleim sich auch aus dem Hals verkrochen hat, wird auch das besser!

Juhuu! Das Leben ist schön!

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29.12.2006 von Rolf.

Das neue Jahr ist schon in Sicht und noch keine Besserung.
Immer noch keine Stimme und der elende Schleim…..
An Schlucken ist auch nicht zu denken.
Ich bin ziemlich schlapp, jeder Gang durch´s Haus ist eine gewaltige Anstrengung.
Ich bin ja eigentlich ein geduldiger Mensch!! Aber jetzt könnte es wirklich allmählich besser werden!!!

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21.12.2006 von Sanja.

Wir sind im Moment alle am Ende unserer Kräfte. Rolf hat zwar seine Bestrahlung und seine Chemo hinter sich, aber es ist immer noch keine Besserung in Aussicht…
Die Ärzte sagen zwar, dass es Rolf von Tag zu Tag besser gehen wird, aber erzähl das mal Rolf und den Menschen, die HIER leben. Wir haben alle den Punkt erreicht, an dem fast gar nichts mehr geht. Rolf hat mal geschrieben, dass er nur noch ums Überleben kämpft. Vielleicht sind Sarah und ich schon abgebrüht… Wir freuen uns über jeden Tag, an dem wir uns nicht gegenseitig anbrüllen, weil für uns die nervliche Belastung immer größer wird.
Weihnachtliche Gefühle gibt es nur auf dem Wunschzettel. Weihnachtsschmuck hängt nur vor dem Fenster, damit die Nachbarn nichts merken. Chanice versteckt ihr Weihnachtsdekor von der Schule heimlich unter dem Bett. Sandro wird immer schwieriger, weil er nicht damit umgehen kann, dass Rolf nicht sprechen kann. Dabei finden wir es alle klasse, dass Sandro in Brake die Taub-Stummen -Sprache gelernt hat und Rolf sie gegebenfalls anwenden kann, wenn ich mit meiner Macht am Ende bin.
Sarah versucht ihre Facharbeit irgendwie im Griff zu bekommen und Chanice hat das Lachen hier im Haus verlernt.
Unsere Kinder in Ottersberg sehnen den Tag herbei, an dem sie wieder hier bei Rolf sein können.
Wir wollen einfach nur noch “unseren Rolf” wieder haben…

Ich habe Rolf gebeten sein Tagebuch selber zu schreiben. Das ist aber immer noch nicht möglich.
Er hat mir ein paar Notizen geschrieben, die ich jetzt weiter gebe:

Bestrahlung ist rum

noch keine wirkliche Besserung

dieser böse Schleim

Geduld muss man haben

……..aber alles wird gut!!

Sanja und Rolf

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15.12.2006 von Sanja.

Leider hat sich Rolfs Zustand in den letzten Tagen noch verschlechtert. Die gute Nachricht, dass sich das alles gelohnt hat, hat auch an seinem seelischen Zustand nichts geändert, im Gegenteil…

- Die Zeiten in denen er wach ist, werden immer kürzer und weniger.

- Ständig wird er durch das Erstickungsgefühl aus den Schlaf gerissen rund schläft dann
aus Erschöpfung wieder ein.

- Sein Husten wird immer schlimmer, da der Schleim immer zäher wird. Er blutet dadurch
immer stärker.

- Er muss sich noch öfter als sonst übergeben.

- “Essen” tut er so gut wie gar nichts mehr und wenn, muss er sich sofort danach
übergeben.

- Die einzige Bewegung am Tag besteht nur aus einem Toilettengang und der Weg zu seinem Taxi. Das ist für ihn schon eine gewaltige Kraftanstrengung.

- Er “spricht” kaum noch. Allein der Gedanke daran, dass er etwas schreiben oder auf eine Frage antworten muss, löst in Rolf eine Panik aus.

-..Durch die starke Bestrahlung wird sein “Sonnenbrand” immer schlimmer. Auch ständiges eincremen verhindert nicht mehr, dass seine Haut an einigen Stellen einreißt.

Sanja

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11.12.2006 von Sanja.

Da Rolf seit Wochen kaum oder gar nicht mehr sprechen kann, “unterhalten” wir uns nur noch über einen Notizblock. Heute hat er das erste Mal mehr als nur ein/zwei Sätze geschrieben und DAS dürft ihr dieses Mal auch “mitlesen”……. :))

Ich gebe Rolfs Notiz einfach mal so weiter…

Habe heute mit Frau Dr. Starr gesprochen:

Im CT : Metastasen zu 85 % weg
Tumor deutlich kleiner

Die Therapie spricht sehr gut an!

Bestrahlung:

- Heute und Morgen normal
- Morgen Nachmittag neue kleine Felder einzeichnen
- Mittwoch Pause
- Donnerstag, Freitag, Montag und Dienstag nur kleine Felder bestrahlen und dann FERTIG:
-

Das ist doch so, als ob Weihnachten,Ostern und Geburtstag auf einen Tag fällt!! Oder ??

Nach Weinachten sehen wir dann wie es weiter geht…

Sanja

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10.12.2006 von Rolf.

Hallo meine Lieben!

Sonntag, 10.12.2006, 13:24 Uhr

Nun ist es soweit, wir brauchen eure Hilfe!

Wie ihr wisst, geht es mir ziemlich mies die letzte Zeit. Sanja ist mittlerweile genauso “auf”. Wir wollen einfach nicht mehr. Aber, das wissen wir, wir müssen da jetzt einfach durch.
Neben den Problemen, die die Krankheit und ihre Folgen mit sich bringen, ist es nun der Alltag der allmählich kollabiert.

Wir brauchen ganz viele kleine Hilfen:
- bügeln
- Glühlampen auswechseln
- Lampen reparieren
- Fenster putzen
- schwere Leiter tragen, damit wir die Weihnachtssachen vom Dachboden holen können
- und und und

Also hier meine Bitte: meldet euch gaaanz kurzfristig, wer ein kleines bisschen hier helfen kann. Ich fände es toll, wenn wir das auf ganz viele Schulter verteilen können! Sanja ist einfach fix und fertig und ich kann es nicht. Wir brauchen EUCH jetzt!

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7.12.2006 von Sanja.

Gestern hat Rolf kaum noch gesprochen.Er kann zwar noch ein wenig sprechen, aber er hat wohl ziemlich starke Schmerzen dabei.
Er liegt den ganzen Tag nur noch still im Bett. Eigentlich bemerkt man kaum das er zu Hause ist. Nur wenn plötzlich Werbung im Fernseher läuft, wissen wir, dass er eingeschlafen ist. Das sind für uns aber “guten” Geräusche. Es gibt auch andere….die fangen mit Husten an und enden dann nach elendig langen Minuten.Dann lässt er sich alles noch mal durch den “Kopf gehen”. Das dauert auch ziemlich lange und ist unerträglich für ihn und leider auch für uns, weil wir nicht helfen können. Die Nebenwirkungen der Chemo halten immer länger an. Sonst hat er sich immer auf Freitag gefreut.Da war jedenfalls die Übelkeit weg. Jetzt freut er sich nur noch auf den nächsten Dienstag. Da bekommt er die neue Chemo und er weiß dann, warum ihm schlecht ist….

Um 8 Uhr und 14 Uhr schleicht er sich leise zu seinem Taxi vor die Tür und fährt zur Bestrahlung. Er ist viel zu still geworden und sein Lachen vermissen wir schrecklich.
Essen oder besser gesagt “Nahrung zu sich nehmen” tut er fast kaum noch. Immer öfter lässt er es nach unten in unsere “Klinikküche” zurückgehen. Ich habe schon überlegt ihn am Bett festzubinden und ihn mit Gewalt zu ernähren. Der Zugang dafür liegt ja schon, nur habe ich noch keine Handschellen besorgt Aber eigentlich können wir wohl alle beruhigt sein, er nimmt genug andere Zwischenmahlzeiten zu sich:

- Tramal ( Tramal ist ein Opioid, welches aus Morphium hergestellt wird )

- Novalgin ( Schmerzmittel)

- Fortecortin 4 mg ( gegen Schmerzen, Schwellungen,Allergien und Übelkeit )

- Diflucan ( Fluconazol ist Mittel der Wahl zur Behandlung von Candidosen bei HIV-Infektion und zur Sekundärprophylaxe der Kryptokokkose. Es ist ferner Bestandteil der Akuttherapie der Kryptokokkose) ( das muss nicht jeder verstehen , tu ich auch nicht so ganz )

- Metronidazol 400 ( Infektionen anaerobe Keime)

- Ondansetron 8 mg ( Antiemetikum gegen Übelkeit und Erbrechen)

- Lanso TAD 15 mg ( Säurehemmendes Magen- und Darmpräparat)

- Mucosolvan Lsg (damit der Schleim nicht mehr so zäh ist)

- ACC 200 (noch ein Versuch, dass der Schleim nicht so zäh ist)

- NaCI 0,9 % ( Kochsalzlösung zum Spülen)

- Eine Mischung zum Spülen:
Maalox -Säurebindung
Xylocain -Betäubung / Schmerzen
Dexpanthenol - Wundheilung

Ja und wir wundern uns alle, warum ihm immer so übel ist……………… :))

Sanja

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5.12.2006 von Sanja.

Anhand der Besucherzahlen in Rolfs Blog vom 27.11.06 haben wir gesehen, dass ihr immer wissen möchtet wie es Rolf geht. Rolf kann im Moment nicht schreiben.Er guckt wohl jeden Tag ins Tagebuch, aber dann legt er sich auch schon wieder hin.Damit ihr aber wisst, wie es Rolf geht, werde ich euch manchmal darüber informieren müssen.Natürlich mit Rolf´s Einverständnis.

Bevor ich das tu, haben Rolf und ich aber noch ein Anliegen!

Nach meinem und Rolf´s letzten Eintrag , wurde uns gesagt, dass es sehr unpassend wäre, so direkt über die Nebenwirkungen zu schreiben.
Dazu möchten wir sagen, dass dieses Tagebuch genau dafür angelegt wurde. Es ist nur für die Personen da, die wissen wollen, wie es wirklich ist!!
Keiner ist gezwungen es zu lesen! Was hätte es auch für einen Sinn euch jeden Tag zu schreiben…..die Zunge tut weh….habe heute Morgen ein wenig erbrochen!?
Das wären Märchen und dieses “Buch” wird erst geschrieben, wenn alles vorbei ist….
Das gleiche gilt am Telefon.Wer nicht wirklich wissen will, wie es Rolf geht, der soll doch gar nicht erst fragen. Ich mag nicht mehr sagen, dass natürlich alles besser wird und ist ja nicht so schlimm. Es geht hier auch nicht darum, dass ich manchmal jemand aufmuntern muss oder andersrum jemand uns aufmuntern will.Es geht um die Anrufe, wo schon von vornherein fest steht, dass WIR übertreiben und verlangt wird, dass wir sie beruhigen.Diejenigen können gerne die nächsten Wochen ruhig schlafen….ruft einfach nicht an…fragt nicht nach Rolf und löscht den Link von Rolfs Tagebuch. Wir würden es “denen” auch gerne persönlich sagen, aber wir wollen auch niemandem weh tun damit. Wir denken auch das sie mit Rolf´s Krankheit nicht belastet werde möchten oder nicht wissen wie sie damit umgehen sollen. Wir wissen es doch selber auch nicht und können doch anderen nicht noch dabei helfen! Wir versuchen doch selber mit der ganzen “scheiß” Situation fertig zu werden. Wir müssen unseren Kindern schon genug erklären. Wir müssen sie vertrösten, weil ihr “Rolf” gerade nicht reden kann oder er furchtbare Schmerzen hat. Wir mussten dieses Kinderwochenende absagen. Ich möchte nicht wissen, wie es unseren Kindern in Ottersberg ergangen ist. Chanice hat heute gefragt, ob der Weihnachtsmann noch kommt, wenn Rolf so “böse” ist und nur im Bett liegt. Außerdem würde es ihn sowieso nicht geben, weil sie sich doch wünscht, dass Rolf nicht mehr “kotzen” muss. Jetzt wünscht sie sich das auch vom Nikolaus und will alle Schuhe von Rolf vor die Tür stellen, obwohl sie weiß, dass es den Nikolaus nicht gibt…
Vielleicht sollten sich einige Menschen darüber mal Gedanken machen, dass es für uns immer schwerer wir auf der einen Seite mit drei Kindern zu leben, die täglich mit Rolf und seinen Nebenwirkungen konfrontiert werden müssen und auf der anderen Seite die Kinder, die nicht bei uns leben und nicht kommen können . Ich weiß nicht was schlimmer ist! Jeden Tag damit zu leben oder alle 14 Tage ihren Papa so zu sehen!?
Rolf hat im Moment solche Schmerzen, dass sie für normale Menschen wohl kaum zu ertragen wären. Nachts habe ich oft Angst, das er ersticken wird, weil er nur noch nach Luft schnappt. Er wacht dann auf und schlägt nur noch mit Händen und Füßen um sich, weil er nicht weiß wie er die Schmerzen sonst ertragen soll. Er hat dann ein “Kaugummi mit Blase” im Rachen und bekommt es nicht weg.Wenn er es dann doch wegbekommt, ist es für ihn umso schlimmer.Dann kommt alles mit….das heißt auch seine Magensäure kommt mit….
Das müssen höllische Schmerzen sein, wenn man keine Haut mehr im Rachen und auf der Zunge hat!!
Heute war der Stationsarzt in der Klinik richtig lieb. Sogar auf Rolf´s Bemerkungen hat er versucht freundlich zu reagieren. Mich hat eine Schwester angesprochen, ob ich und wenn wann geschlafen habe….. Es ist zwar wie ein Gefängnis da oben, aber es arbeiten doch Menschen da drin. Ich habe ihr erzählt, dass Chanice alle Schuhe von Rolf vor die Tür stellen will. Sie hat gesagt, dass sie das heute Abend auch machen wird. Das glaube ich ihr sogar, vielleicht weil sie auch geweint hat.
Rolf weint in der letzten Zeit auch sehr viel. Er ist im Moment ganz unten. Ich glaube zwar nicht mehr an den lieben Gott, aber die Hölle, die muss es geben…..

Sanja

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27.11.2006 von Rolf.

Eins hatte ich noch vergessesen! Seit Freitag fallen mir auch die Haare büschelweise aus! Aber nur im Bestrahlungsfeld, d.h. nur im Nacken bis zum Hinterkopf! Meine weiße Strähne im Nacken kann man noch gut erkennen!
Und rasieren muss ich nur noch den Oberlippenbart und die Kotletten!, hat alles seine Vor- und Nachteile…

Im Ganzen geht es mir heute besser! Die Entzündungen im Mundraum sind etwas abgeklungen! Ich kann sogar ab und zu einen Schluck Wasser trinken! Der zähe Schleim nervt aber immer noch gewaltig! Und im Hals hängt da was rum, was da nicht hingehört! Ich kann aber nicht unterscheiden, ob es der Tumor ist oder die gereizte und entzündete Schleimhaut! Da es aber in frühen Morgenstunden am meisten schmerzt und nervt, tippe ich eher auf die Schleimhaut! Das ist GUT! Denn das geht mit Sicherheit wieder weg!

Das Sprechen geht so im Laufe des Tages. Morgens und Abends ist es immer besonders schwierig. Doch durch das trinken, kann ich mir ein bisschen den Hals ölen!

Noch eine wichtige Neuigkeit! Ab morgen muss ich zweimal täglich zur Bestrahlung! Morgens und Nachmittags 8:45 und 14:45 Uhr! Die nächste Etappe! Aber meine Schleimhaut ist jetzt ja schon etwas abgehärtet! Hoffe nur, dass das mit dem zähen Speichel nicht noch viel schlimmer wird!

Morgen gehe ich wieder in die Klinik um mir meine nächste Runde Chemo abzuholen, Nummer vier von sechs! Dann gehts mir wahrscheinlich bis Donnerstag wieder schlecht… ;-(, Aber das bedeutet auch: ab Freitag gehts mir wieder besser!!! ;-)) Das Glas ist immer halb voll!!

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