27.11.2006 von Rolf.

Eins hatte ich noch vergessesen! Seit Freitag fallen mir auch die Haare büschelweise aus! Aber nur im Bestrahlungsfeld, d.h. nur im Nacken bis zum Hinterkopf! Meine weiße Strähne im Nacken kann man noch gut erkennen!
Und rasieren muss ich nur noch den Oberlippenbart und die Kotletten!, hat alles seine Vor- und Nachteile…

Im Ganzen geht es mir heute besser! Die Entzündungen im Mundraum sind etwas abgeklungen! Ich kann sogar ab und zu einen Schluck Wasser trinken! Der zähe Schleim nervt aber immer noch gewaltig! Und im Hals hängt da was rum, was da nicht hingehört! Ich kann aber nicht unterscheiden, ob es der Tumor ist oder die gereizte und entzündete Schleimhaut! Da es aber in frühen Morgenstunden am meisten schmerzt und nervt, tippe ich eher auf die Schleimhaut! Das ist GUT! Denn das geht mit Sicherheit wieder weg!

Das Sprechen geht so im Laufe des Tages. Morgens und Abends ist es immer besonders schwierig. Doch durch das trinken, kann ich mir ein bisschen den Hals ölen!

Noch eine wichtige Neuigkeit! Ab morgen muss ich zweimal täglich zur Bestrahlung! Morgens und Nachmittags 8:45 und 14:45 Uhr! Die nächste Etappe! Aber meine Schleimhaut ist jetzt ja schon etwas abgehärtet! Hoffe nur, dass das mit dem zähen Speichel nicht noch viel schlimmer wird!

Morgen gehe ich wieder in die Klinik um mir meine nächste Runde Chemo abzuholen, Nummer vier von sechs! Dann gehts mir wahrscheinlich bis Donnerstag wieder schlecht… ;-(, Aber das bedeutet auch: ab Freitag gehts mir wieder besser!!! ;-)) Das Glas ist immer halb voll!!

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24.11.2006 von Rolf.

Hallo Ihr Lieben!

Ich sehe ja wie oft Ihr auf meine Seiten zugreift und komme gar nicht hinterher Euch mit Infos zu versorgen…

Also seit dem letzten WE geht es mir nicht mehr gut, das hatte ich ja schon geschrieben… Mukovitis lautet die Diagnose, Entzündung der (Mund-)Schleimhaut. Die Ärzte waren entsetzt, dass ich das schon so früh und so doll bekommen würde, hatten aber auch gleich eine Erklärung:
Meine Schleimhaut ist ein Weichei! Normalerweise bekommen nur Alkoholiker und oder starke Raucher so um die 65 diese Art von Krebs. Während der Bestrahlung reagiert deren Schleimhaut nicht so schnell wie meine, sie ist abgehärtet ! Wir empfehlen der Tabakindustrie an dieser Stelle einen neuen Aufdruck auf den Zigarettenschachteln: Rauchen vermindert die Folgen von Bestrahlung!

Die Entzündung ist im Laufe der Woche etwas zurückgegangen! Dafür habe ich jetzt einen soo zähen Speichel, dass ich a) denke mir klebt der Kiefer zu und b) die andere Hälfte mir in der Kehle hängt…
Und damit sind wir schon beim nächsten Problem der Übelkeit nach der Chemo. Am Dienstag habe ich meine dritte Cisplatin-Chemo bekommen (Halbzeit!!!). Die Tage danach sind immer schlimm. Der kleinste falsche Huster oder ein bisschen Verschlucken und hurra, alles wieder da! Und das mit dem zähen Schleim… tolle Kombination…

Und zum guten Schluß habe ich auch noch Sodbrennen bekommen. Ein tolles Gefühl, wenn einem die Galle den entzündeten Hals hochläuft! Aber dafür bekomme ich jetzt auch Medizin! Brauche schon bald ′nen eigenen Medizinschrank!

So genug der Wehklage!

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19.11.2006 von Rolf.

Die Reaktionen in meinen Mund auf die Bestrahlung werden schlimmer… Gestern haben wir sogar den den ärztlichen Notdienst kommen lassen, aber der hatte mehr Mitleid als Kompetenz. Sehr nett und einfühlsam, aber keine große Hilfe, schade… Ab heute halte ich meine Klappe, weil meine Zunge einfach zu kaputt ist und jede Bewegung gewaltig schmerzt.

Seit Freitag ernähre ich mich über meine Sonde und das klappt richtig gut!

Rolf drückt sich zu nett aus,

er mag es euch wahrscheinlich nicht antun…..aber das bringt euch auch nicht weiter!
Rolfs Zunge sieht aus, als hätte jemand versucht mit einer Zackenschere ein Muster zu schneiden. So etwas habe ich noch nie gesehen und ist für mich ziemlich erschreckend.Überall sind offene entzündete Wunden…
Sprechen kann gar nicht mehr möglich sein. Das es mit der Magensonde gut klappt, stimmt so schon, nur muss er seine Medikamente und Schmerzmittel nun auch darüber einnehmen. Gestern hat er auch zum ersten Mal Morphin bekommen. Novalgin hilft nicht mehr wirklich…
Trinken tut er so gut wie gar nicht mehr….kann er nicht…..muss er aber…..sonst bekommt er Schimpfe von mir
Auch müssen wir uns was mit den Kinderwochenenden überlegen. 6 Kinder sind einfach zu viele Es wird einfach zu lange dauern bis es Rolf wieder besser geht, die Kinder brauchen ihn aber trotzdem und gerade jetzt besonders.
Wer schon immer mal Lust hatte, zu wissen wie es ist 6 Kinder zu haben, der möge es doch bitte unten im Kommentar vermerken! Wir wollen diese Wochenenden mit den Kindern trotzdem haben und werden versuchen, ganz egal wie es Rolf geht, die auch durchziehen….nur hat keiner von uns beiden etwas dagegen, wenn man sie uns für 1-2 Stunden abnimmt und mit ihnen zum Spielplatz geht :))
Aber alle der Reihe nach und nicht drängeln

Sanja

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16.11.2006 von Rolf.

Jetzt fangen die Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo richtig an… Durch die Bestrahlung sind alle Bereiche im Hals geschwollen und ausser einem Schluck Wasser geht da nicht mehr so viel durch…. ;-(
Die Chemo sorgt dann noch dafür, dass einem so richtig übel ist und der Appetit sich völlig verabschiedet… Eine fatale Kombination, die mich bisher ca. fünf bis sechs Kilogramm gekostet hat.
Aber damit ist jetzt Schluss! Ab morgen werde ich mich, über meine Sonde ernähren. Sechs Kartons werden morgen geliefert, dann wird erst mal ordentlich geschmaust!

Durch den dicken Hals fällt auch das Sprechen schwerer, wo ich doch gerade das immer ganz gut konnte…

Wie Ihr Euch sicher vorstellen könnt, ist so etwas nicht gut für die Moral. Aber es hilft gar nix, ich muss und will da durch!!!!!

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11.11.2006 von Rolf.

So, heute habe ich meinen Kerker verlassen! Dort wurden wir “gehalten” wie einstmals Sträflinge… Statt der Eisenkugel schleppen wir unsere Infusionsständer hinter uns her.

Heute und morgen bekomme ich keine Infusionen und “darf” mich ein bisschen verdrücken…Heute abend muss ich dann wieder an die Burg, eben wie beim Freigang der Knasti′s.

Mit der Übelkeit geht es tagsüber etwas besser, morgens ist es nicht so klasse ;-( Der Tumor und die Lymphknoten sind von der Bestrahlung etwas angeschwollen, das ist ganz normal, aber deshalb nicht weniger unangenehm…

Meine Gesichtsfarbe ist “Asi-Toaster”-Braun. Ich wusste gar nicht, dass die Kasse auch Höhensonne bezahlt

Aber das ist alles ganz egal, ich bin heute wieder zu Hause!!!

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8.11.2006 von Rolf.

Seit Gestern spüre ich die ersten Nebenwirkungen der Chemotherapie… Übelkeit! Das gipfelt darin, dass ich mir meine Frühstück, noch einmal in Ruhe durch den Kopf gehen liess.

Gegen die Übelkeit habe ich gestern ein Medikament bekommen, das ich dafür gar nicht kannte. Drei mal täglich fünf Tropfen Haldol sollen prima helfen…

Die meiste Zeit des heutigen Tages habe ich bisher verschlafen. Müdigkeit ist eine weitere Nebenwirkung!

An dieser Stelle will ich doch eine Lanze brechen für die Kollegen auf der Station. Nach dem die Aufnahme “nur” von einer Praktikantin durchgeführt wurde, hat sich doch herausgestellt, dass die Kollegen hier sehr nett und sehr kompetent sind.

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6.11.2006 von Rolf.

Heute geht es los… ICH bin Patient. Wenn man auf einmal auf der anderen Seite des Bettes steht, ist alles viel schwerer. Ich wusste nicht einmal mehr den Namen meiner Schmerztropfen…
Ich bekomme nun eine Woche lang rund um die Uhr Chemotherapie. Für die Experten unter uns: sechs Tage lang 20 Stunden 5FU und alle sieben Tage eine Dosis Cisplatin. Das bedeutete für mich, dass ich erst einmal einen zentralvenösen Katheter bekommen. D. h., dass am Hals ein Katheter in eine große Vene direkt in die Nähe des Herzens gelegt wird. Das hatte mir vorher auch keiner gesagt, tolle Aufklärung!
Und dann die erste Bestrahlung! Um den Schleier schon mal zu lüften: man merkt nix! Weil es die Erste war, dauerte es etwas länger, so ca. 20 Minuten. Ab morgen soll es in etwa jeweils fünf Minuten erledigt sein. Ich werde aus fünf Richtungen beschossen. Morgen werde ich mal fragen, ob das normal ist. Mir kommt das sehr viel vor…
Als die erste Chemo in mich hineintropfte, habe ich auch gedacht, ich müsse doch irgendetwas merken… NIX! Wenn das so bleibt, ist doch alles gut… Die Hoffnung stirbt zu letzt!
Das Zimmer… Erst habe ich den Mega-Schreck bekommen! Drei-Bett-Zimmer mit zwei älteren Herren… Am Nachmittag bin ich mit dem einen schon per Du und wir verstehen uns prima!
Die Pflege… Von der Pflege habe ich noch niemanden so richtig gesehen (nach acht Stunden!) Die Aufnahme hat eine Praktikantin gemacht, sehr nett, aber wenig professionell… Mal gucken was da noch kommt….

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5.11.2006 von Rolf.

Morgen geht es endlich los!! FÜNF Wochen nach Entdecken des Tumors wird er endlich behandelt! Alles, was bisher war, war nur Vorgeplänkel…

Jetzt nimmt die Hoffnung endlich Gestalt an! Und doch… Es sind soviele Ängste und Unsicherheiten da…

Wie fühlt sich die Bestrahlung an? Ob ich wohl etwas spüre? Ist es so, wie mit dem Kopf in der Mikrowelle zu liegen? Welche Nebenwirkungen werden sich zeigen und wann?

Chemotherapie ist auch so ein  Schreckgespenst! Wird mir schlecht werden? Wie gut werde ich ich das alles vetragen? Werde ich wehleidig und auf jedes kleine Ziepen hysterisch reagieren? Werde ich mich apathisch ins Bett fallen lassen und nur noch krank sein? Schon jetzt beherrscht mich der Krebs sehr. Es hilft mir sehr, mich hier Euch allen mitzuteilen…

Profane Fragen… Wie wird es, Patient im Krankenhaus zu sein? Mitpatienten, Pflegekräfte, Ärzte… Neue Herausforderungen… Wird mir das Essen schmecken? Werde ich schlafen können?

Ab Morgen bin ich eine Woche im Krankenhaus und weiß noch nicht, wann und wie ich euch mitteilen kann, wie es mir ergeht. Aber ihr werdet alles so schnell es geht erfahren!

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3.11.2006 von Rolf.

Heute wurde die “Simulation” durchgeführt. Dabei wird eigentlich nur auf der eisernen Maske die Bstrahlungsfelder eingezeichnet. Kollegen werden es von früher kennen, dass dies direkt auf der Haut geschah. Bestrahlungspatienten sahen dann aus als wären sie über Wochen auf dem Kriegspfad…

Ich hatte schon über diese Maske geschrieben. Sie verdammt mich dazu, vollkommen reglos da zu liegen. Wie ich gemerkt habe, ist das nicht meine Stärke…

Aber ich habe keine Platzangst! Ich musste eine halbe Stunde da liegen ohne mich auch nur im geringsten bewegen zu können! Man kann nicht sprechen und selbst die Augen lassen sich nicht richtig öffnen, weil bei jedem Lidschlag die Wimpern von Innen an der Maske kratzen…

Die Mitarbeiterin in der Strahlenklinik war im Stress, ihre Kollegin war krank… Sie hat in der ganzen Zeit nur zwei Sätzen mit mir gesprochen. “Jetzt zeichnen wir die Bestrahlungsfelder ein.” und nach zwanzig Minuten: “Bald sind wir fertig.”

Kollegen : Sprecht mit euren Patienten. Klärt mit ihnen, ob sie etwas wissen wollen oder redet nur über das Wetter. Dieses Gefühl des Ausgeliefertseins und es wird etwas mit mir gemacht, ohne dass ich Einfluss darauf nehmen kann oder auch nur weiss, was da passiert, ist sehr, sehr unangenehm!

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1.11.2006 von Rolf.

So, meine Zahn-OP habe ich ganz gut überstanden. Ernähre mich im Augenblock von Pudding, Kartoffelbrei oder Broccolicremesuppe…. Echt lecker!! Manche Dinge lernt man wirklich erst dann richtig zu schätzen, wenn man sie nicht mehr hat!

Das ist schon einmal ein Vorgeschmack, auf die Zeit der Bestrahlungsnebenwirkungen… Tolle Aussichten… Da muss ich durch und das werde ich auch! Wusste gar nicht mehr, wie viele leckere Suppen es so gibt!

Heute bekomme ich noch ein Provisorium, damit ich wieder vernünftig lächeln kann!

Zahn- oder Wundschmerzen habe ich kaum, gottseidank!! Mein Kiefer tut nur weh, ich glaub, die haben während der Narkose ganz schön an mir rumgebrochen! Gestern hatte ich das Gefühl der Tumor sei riesig gewachsen, aber das war wohl nur eine Reaktion auf den Narkoseschlauch. Ich werde sehr hellhörig auf jede Veränderung, jeden kleinen Schmerz. Ich weiß dann immer nicht, ob das nun wehleidig ist oder einfach dazu gehört…

Meine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) stört mich überhaupt nicht mehr!

Tipps für die Kollegen unter uns: Erst den Patienten duschen, das Pflaster geht dann super ab!, Neues Pflaster wenn es irgend geht im Stehen anbringen, der Bauch möglichst gestreckt. Dann schmerzt und zieht es überhaupt nicht bei den Bewegungen des Tages!

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